TIC Genetics: welke genen veroorzaken ticstoornissen

Achtergrond

Ticstoornissen (zoals het syndroom van Gilles de la Tourette) en bijkomende problemen (zoals aandachts- en dwangproblemen) komen vaker binnen families voor. Het is bekend dat tics voor een groot deel erfelijk bepaald zijn. Echter de genen die tics veroorzaken zijn nog niet gevonden. We weten nog niet goed waarom het ene familielid wel en het andere familielid geen tics krijgt. Om deze vraag te kunnen beantwoorden zijn wij op zoek naar kinderen (of volwassenen) met een chronische ticstoornis en hun ouders die geen tics hebben (zogenaamde ouder-kind trio’s) die willen deelnemen aan dit onderzoek. Bij voorkeur komen er ook in de rest van de familie geen tics voor.  Het gaat om wetenschappelijk onderzoek; de deelnemers krijgen zelf geen uitslag van de genetische testen.         

Het onderzoek

Het doel van het onderzoek ‘Tourette International Collaborative Genetics’ (TIC Genetics) is het vinden van de genen die het Syndroom van Gilles de la Tourette en andere ticstoornissen veroorzaken.

TIC Genetics is een grote internationale studie die in 2011 is gestart: meer dan twintig klinische centra in Europa, de Verenigde Staten en Zuid-Korea nemen er aan deel. Inmiddels zijn gegevens van meer dan 2700 personen verzameld. Het doel is om nogmaals gegevens van 3000 personen te verzamelen tussen 2018 en 2023.  

Het bijzondere aan TIC Genetics is dat specifiek naar de genen binnen families wordt gekeken.

De deelnemers vullen eenmalig een vragenlijst in en komen voor een eenmalig bezoek in de kliniek. Er worden vragen gesteld over tics, dwang en andere gezondheidsproblemen en over geboorte. Van iedere deelnemer wordt eenmalig bloed afgenomen. De totale tijdsinvestering bedraagt ongeveer een dagdeel. Deelname aan deze studie is mogelijk voor kinderen (of volwassenen) met een chronische ticstoornis (nu of in het verleden) en beide biologische ouders die geen tics hebben. Tics hoeven nu niet aanwezig te zijn.  

In de flyer staat meer informatie over het onderzoek en hoe deelnemers zich voor het onderzoek kunnen aanmelden.

De onderzoekers

De betrokken onderzoekers zijn Prof. dr. P.J. (Pieter) Hoekstra, kinder- en jeugdpsychiater en Dr. A. (Andrea) Dietrich, onderzoekspsycholoog bij het Accare Child Study Center, in samenwerking met het Universitair Medisch Centrum Groningen (UMCG). Accare is verantwoordelijk voor de Europese studie coördinatie. 

Drs. Mohamed Abdulkadir, moleculair bioloog, was betrokken als promovendus bij TIC Genetics. Lees hier over de ervaringen van Mohamed met het onderzoek.

Het project wordt gefinancierd door het National Institute of Mental Health (NIMH), USA.

De resultaten

Op de website https://tic-genetics.org/ staat een overzicht van bestaande Engelstalige wetenschappelijke publicaties. Wij verwachten verdere resultaten tussen nu en 2023.

Deze studie levert een belangrijke bijdrage aan het begrijpen van de genetische achtergronden van ticstoornissen en aanverwante stoornissen zoals dwang en ADHD. In de toekomst zal dit helpen om betere behandelmethoden voor deze aandoeningen te ontwikkelen.  

Meer informatie

Voor vragen over TIC Genetics kunt u contact opnemen met mw. Mascha van den Akker (06-54713345) of Marieke Messchendorp (06-16809502). U kunt ook e-mailen naar: ticgenetics@accare.nl.

Meer informatie is ook beschikbaar op:  https://tic-genetics.org/

Wilt u ons helpen om de genen die tics veroorzaken te vinden? Mail dan naar ticgenetics@accare.nl, onder vermelding van uw naam en telefoonnummer. U kunt ook telefonisch contact met het TIC Genetics team opnemen: 06-86816192 (Marieke Messchendorp) / 06-54713345 (Mascha van den Akker), of schrijven naar: Accare UC, t.a.v. TIC Genetics, Antwoordnummer 176, 9700 VB Groningen (postzegel niet nodig).